Die angeborene Stoffwechselstörungen (NTE) sind eine sehr große Gruppe von niederfrequenten Krankheiten, die als „seltene oder geringfügige Krankheiten“ eingestuft werden. Sie werden durch erbliche Veränderungen der DNA verursacht, die (aufgrund der Erzeugung abnormaler Proteine) eine Fehlfunktion von Zellen und Organen verursachen.
Die Stoffwechselabteilung des Krankenhauses Sant Joan de Déu erforscht und unterstützt seit mehr als 30 Jahren Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen. Auf seiner Webseite wird neben den wichtigsten Nachrichten erklärt, woraus diese Krankheiten bestehen und wie sie ablaufen. Außerdem werden Geschichten, Spiele und eine große Auswahl an Ratschlägen für Patienten angeboten - mit einem speziellen Abschnitt zum Kochen.
Die Behandlung von NTE kann die Verwendung von Orphan Drugs und speziellen Diäten beinhalten, die die Anreicherung toxischer Metaboliten verhindern und teilweise die Veränderung des Stoffwechselwegs korrigieren. Zu diesen Krankheiten zählen das Lowe-Syndrom, der Morbus Fabry, Galaktosämien oder die Pheniceltonurie (PKU), von denen Sie gelegentlich gehört haben.
Ich habe diesen Artikel mit dem Titel der Geschichte "Die Geschichte des Löwen PIM" illustriert, da diese Lesung Teil der Ressourcenbank ist, die (im Internet) Kinder "durch Spielen lernen" müssen. Sie lernen sich zu verstehen und ihre Krankheit zu verstehen, sich um ihre Ernährung zu kümmern und die verbotenen Lebensmittel zu entdecken. Sie können sogar lernen, sich an ihre Umgebung anzupassen und zu manifestieren, dass sie glückliche Kinder sein wollen, wie alle anderen auch.
Sicherlich wird einer der nützlichsten Abschnitte die Beratung sein, in die (aus den Erfahrungen von Eltern und Fachleuten) eingegangen wurde nützliche Empfehlungen das kann im alltag von familien, in der schule, beim sport oder beim essen helfen.
In "la cuineta" wurden sehr schmackhafte Rezepte für Lebensmittel mit eingeschränktem Eiweiß-, Fett- oder Kohlenhydratgehalt gesammelt. Es geht darum, einen Raum zum Teilen und Bringen neuer Gerichte anzubieten. Weil lehren und fördern essentielle Lebensmittel Für ihr normales Wachstum, um die Unterschiede in der Ernährung zu erkennen und den Umgang mit der Spezialdiät zu erlernen, sind sie die wesentlichen Ziele, die zu einer Verbesserung der Adhäsion der Ernährung und zu einer guten Stoffwechselkontrolle beitragen.
Ich halte die Arbeit der Stoffwechselabteilung des SJD-Krankenhauses für sehr wichtig, um all jene Familien zu unterstützen, in denen die Entdeckung einer dieser Krankheiten einen großen Einfluss hat und nicht wenige Zweifel. Daher ist der Leitfaden sicher eine große Hilfe.
