WARUM DOWN-SYNDROM IST KEINE KRANKHEIT

Heute ist der Welt-Down-Syndrom-Tag und warum in Babys und mehr Wir machen ein besonderes daraus. Um die soziale Integration von Menschen mit diesem Syndrom zu normalisieren und wenn möglich zu unterstützen, sollte daran erinnert werden Es ist keine Krankheit. Tatsächlich hat die gleiche Royal Spanish Academy (RAE) vor zwei Jahren entschieden lösche das Wort "Krankheit" seiner Definition.

Die neueste Definition von "Down-Syndrom"

Wie wir im Jahr 2015 erklärt haben, wurde die Definition auf Anfrage einer Mutter im Wandel auf der RAE-Website geändert und ist nun die aktuelle:

Angeborene Anomalie, die durch die vollständige oder teilweise Verdreifachung des Chromosoms 21 verursacht wird, das durch verschiedene Grade geistiger Behinderung und eine variable Reihe von somatischen Veränderungen gekennzeichnet ist, darunter die Hautfalte zwischen Nase und Augenlid.

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Das Wort Krankheit es wurde durch eine Anomalie ersetzt, weil Trisomie 21 keine Krankheit als solche ist: Es gibt keine Heilung oder spezifische Behandlung, und obwohl es assoziierte Krankheiten gibt, treten sie nicht immer auf und treten auch nicht auf die gleiche Weise auf.

Aber es gibt Behandlungen, die helfen können

Das ist richtig, aber wir meinen keine spezifischen medizinischen Behandlungen für Kinder mit Down-Syndrom, sondern Interventionen (medizinische Behandlungen sind für Krankheiten, die, wie wir gerade gesagt haben, auftreten können oder auch nicht). Zu sagen, dass das Down-Syndrom keine Krankheit ist, bedeutet nicht, dass der Betroffene so behandelt werden sollte, als ob er keine geistige Behinderung hätte, sondern einfach anzunehmen, dass dies der Fall ist, und ihnen dabei zu helfen innerhalb ihrer Grenzen können sie ihr volles Potenzial entfalten, wie es bei anderen Syndromen oder Erkrankungen der Fall ist.

Es sind Kinder, die eine frühzeitige ärztliche Behandlung benötigen, da im Zusammenhang mit der Trisomie möglicherweise mehr oder weniger wichtige Krankheiten diagnostiziert und behandelt werden müssen, und es sind Kinder, die in großem Maße davon profitieren können Entwicklungsinterventionen, um so schnell wie möglich zu beginnen: Sprachtherapien, physikalische Therapien, Ergotherapie usw.

"Gut, dass sie sehr glückliche Menschen sind"

Es ist üblich, dass wir in unserem Wunsch, nicht für sie zu leiden, oder dass wir uns wünschen, dass sie nicht leiden, auf die Idee kommen, dass Menschen mit Down-Syndrom glücklich sind, wahrscheinlich mehr als wir, und dass sie liebevoll und lächelnd sind. Nun, das ist nicht immer so. In der Tat Es muss nicht so sein und sie haben auch keine Verpflichtung dazu.

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Ich möchte damit sagen, dass die Eltern und die Umwelt eines Kindes mit Down-Syndrom natürlich die Mission haben müssen, ihn glücklich zu machen, aber dieses Ziel ist nicht weit von dem aller Eltern aller Kinder entfernt: Wir alle haben es was zu versuchen Mögen unsere Kinder glücklich sein.

Das Problem ist, dass Kinder mit Down-Syndrom ein wichtiges Handicap haben. Sie leben in einer Gesellschaft, die Minderheiten nicht sehr einbezieht, und deshalb kämpfen sie auch jetzt noch 2019 dafür. Dementsprechend Es gibt Menschen mit Trisomie 21, die nicht glücklich sindtrotz allem. Und so müssen wir sie ansehen und sie wie Menschen wie uns behandeln, damit wir gute, regelmäßige und schlechte Tage haben. Mit ihren Gefühlen, Hoffnungen, Träumen und Illusionen; Mit deinen Problemen und deinen Sorgen.

Nur dann, wenn wir sie betrachten Menschen, die in der Lage sind, dasselbe zu fühlen wie wirwerden wir anfangen, über sie nachzudenken, wie es der Begriff erfordert: Menschen, die eine genetische Anomalie haben, aber nicht krank sind. Unterschiedlich, wie unterschiedlich wir alle wirklich voneinander sind.