"Es ist wichtig, Informationen zu haben, wenn Sie in der Schwangerschaft entdeckt werden und sich unwohl fühlen", sprachen wir mit der Mutter eines Mädchens mit Spina Bifida

Ich hatte das Glück, in der Kommunikationsabteilung der spanischen Föderation der Spina Bifida- und Hydrocephalus-Verbände (FEBHI) zu arbeiten, wo ich wundervolle Kinder, Eltern und Jugendliche mit dieser schweren angeborenen Fehlbildung traf.

Also heute Nationaler Spina Bifida TagIch wollte einer dieser Mütter das Wort erteilen. Es heißt Lourdes Torres lebt in Madrid und ihre siebenjährige Tochter Ana hat Spina Bifida und Hydrocephalus (EBH).

Sie sagt uns, was die Diagnose für die Eltern bedeutet und wie Im Laufe der Zeit können Sie ein normalisiertes und glückliches Leben führen, wie bei anderen Familien, mit kleinen Unterschieden.

Eine unbekannte Fehlbildung

Trotz seiner Schwere wird wenig über diese Fehlbildung im Rückenmark gesagt, die das Zentralnervensystem (ZNS), den Bewegungsapparat und das Urogenitalsystem betrifft.

Lourdes will dieser Ignoranz Ausdruck verleihen, wie er erklärt „Es ist wichtig, Informationen zu haben, wenn diese während der Schwangerschaft entdeckt werden und Sie sich beunruhigt fühlen. Es hat mir sehr geholfen, mit der Mutter eines Kindes bei EB sprechen zu können, die mir aus erster Hand erklärte, welche besonderen Bedürfnisse unsere Kinder haben und wie wir ihnen helfen können. "

„Meine Schwangerschaft war lange gewünscht. Als wir zum Ultraschall der letzten fünf Monate gingen, um das Geschlecht unseres Babys zu ermitteln, stellten sie fest, dass etwas nicht stimmte. Ich erinnere mich, dass der Arzt uns gesagt hat, wir sollten keine Angst haben, aber das Baby hatte Spina Bifida und ich antwortete ehrlich, dass er mich nicht erschrecken kann, weil er nicht weiß, was es ist. “

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Und das Neugierigste und was ihn am meisten irritiert, erklärt Lourdes, ist, dass ihm nach der Überprüfung, wo die Missbildung war, mit Kontrastultraschall nur die Möglichkeit gegeben wurde, abzubrechen.

"Ich bin Katholik und mein Mann und mir war klar, dass wir vorwärts ziehen würden, also haben wir es natürlich nicht einmal in Betracht gezogen."

Er räumt auch ein, dass die Unterstützung der Spezialisten von diesem Moment an uneingeschränkt war, sowohl in dem privaten Zentrum, in dem sie ihre "normale" Schwangerschaft hatten, als auch im Krankenhaus von La Paz, wo sie kamen, nachdem sie überprüft hatten, dass etwas in ihrem Baby nicht stimmte. und wo sie sich immer um Ana gekümmert und gekümmert haben.

„Ich war beeindruckt, wie falsch ich in Bezug auf Gesundheit lag. Ich hatte die Idee, dass sie in einem privaten Krankenhaus über modernere Technologien verfügen würden, und daher wäre die medizinische Nachsorge von besserer Qualität, und ich stellte fest, dass die am besten vorbereiteten Fachkräfte in der Öffentlichkeit sind: Bei viel älteren Geräten befanden sie sich unmittelbar dort, wo sich die EB befand Meine Tochter war zwar mit moderneren Geräten ausgestattet, aber privat nicht in der Lage. “

“Die Bewertungen sind nicht mehr idyllisch”

"Trotz der Schwierigkeit der Tests, der Unsicherheit und der wiederholten Eingriffe meiner Tochter ändere ich nichts daran, weder damals noch heute."

So stumpf ist Anas Mutter, die sagt, dass das stimmt Ihre Welt ändert sich, wenn Sie in der glücklichsten Zeit Ihres Lebens eine so ernste Diagnose erhalten, Schwangerschaft, und dass Sie nicht mehr auf die folgenden Schwangerschaftsüberprüfungen gespannt sind, sondern weiterhin Folgendes sicherstellen:

"Ich bin sehr glücklich mit ihr an meiner Seite."

Er stellt fest, dass die ersten Lebensjahre seiner Tochter anders waren und dass er nicht die gleichen Gefühle hatte wie andere Mütter mit gesunden Neugeborenen:

„Mein Baby hatte einen Hydrozephalus. Sobald die Ärzte dachten, dass sie geboren werden könnte, planten sie einen Kaiserschnitt und brachten sie am selben Tag in den Operationssaal. Und seit diesem Tag gab es viel mehr Eingriffe. Deshalb war und ist es uns seit seiner Geburt ein Anliegen, dass er alles überwinden kann, anstatt sich wie andere Eltern zu amüsieren. “

"Ich bin optimistisch und weiß, dass das, was Ana widerfahren ist, eine Lotterie ist."

Lourdes erinnert sich, dass sie und ihr Ehemann bei der Diagnose angefangen haben, online zu tauchen, um mehr über Spina Bifida zu erfahren, und dass sie lange Gespräche darüber geführt haben, wie ihr Leben aussehen würde. Aber Sie wussten immer, dass sie weiterkommen würden.

„Ich denke, dass uns das eine oder andere Leben aufregt und dass es nicht immer rosig ist. Wir wurden vor sieben Jahren getestet, aber jetzt ist das Schlimmste vorbei. “

Er versichert, dass sie die Situation normalisiert haben und es in diesen Momenten seines Lebens nicht so schwer ist, wie sie ursprünglich dachten. Er weiß, dass es jedem Paar passieren kann, da es sich nicht um eine Risikogruppe handelt und auf Empfehlung des Arztes sogar Monate vor der Schwangerschaft Folsäure eingenommen hat: "Das Leben ist eine Lotterie, und Ana war an der Reihe."

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Wohlgemerkt, gib das zu Diese sieben Jahre waren erträglicher, weil sie viel Unterstützung von der Familie hattenvom ersten Moment an.

Und wie geht es Ana?

Lourdes hörte auf zu arbeiten, um immer neben seiner Tochter zu sein, "Da ich weiterhin Hilfe brauchte, viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte". Im Gegenzug begann ihr Vater mehr Stunden bei der Arbeit zu verbringen, um alle Kosten für ein Mädchen mit Spina Bifida und Hydrocephalus zu decken.

Ana ist auf motorischer Ebene betroffen: Sie geht mit Hilfe eines Wanderers zu Hause und im Rollstuhl für lange Reisen. Auch die Schließmuskelkontrolle ist betroffen.

Aber sein kognitives Niveau ist absolut normal. So besucht er ein angepasstes Motor College, das einen Logopäden, Betreuer und Physiotherapeuten hat. Es hat auch Techniker, die die Windel wechseln oder wissen, wie man bei Bedarf prüft.

Im Übrigen läuft es auf akademischer Ebene im gleichen Tempo wie seine Kollegen.

Darüber hinaus besucht Ana den Madrider Verband der Spina Bifida (AMEB), seit sie geboren wurde:

„Für uns war es eine großartige Unterstützung. Besonders am Anfang haben Sie viele Zweifel und sie lösen sie sehr ruhig. Seit Ana das Krankenhaus zum ersten Mal verlassen hat, gehen wir jede Woche in die Reha. “

Lourdes erklärt, dass die Arbeit mit Ana langsam ist, aber Verbesserungen erkennbar sind. Er versichert, dass es auch hilfreich ist, ein multidisziplinäres Team im Krankenhaus La Paz im Dienste der „Pädiatrie komplexer Kinder“ zu haben, das alle Bedürfnisse von Ana koordiniert, ohne Spezialist sein zu müssen: "Ich muss nur anrufen oder sagen, dass etwas nicht in Ana passt und sie besuchen mich im Moment."

"Ana ist sehr autonom und hat sehr klare Vorstellungen"

Ihr unmittelbarstes Ziel ist es, mit Hilfe einiger Krücken in der Lage zu sein, selbstständig zu gehen und morgen völlig autonom als Kinderlehrerin, Ärztin und Tänzerin zu arbeiten, die ihre Lieblingsberufe sind. Und dafür arbeiten sie bei AMEB, mit Psychotherapie, Stimulation, Schwimmen, Sprachtherapie ...

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Seine Mutter sagt, er sei auf dem richtigen Weg, denn obwohl er noch sehr jung ist (er ist erst sieben Jahre alt) "Er ist sehr ausdauernd und erreicht, was er will, auch wenn es mehr kostet als andere Kinder in seinem Alter."

Lourdes gibt zu, dass das Problem der Freundschaften für ihre Tochter nicht einfach ist, weil sie nicht wie andere Kinder rennen kann. Aber als sie Autonomie erlangt hat (sie lässt niemanden ihren Stuhl tragen und schafft es alleine), hat sie die Situation normalisiert. Wenn eines Tages der Unterricht ausfällt, kommt eine Klassenkameradin, um ihr bei den Hausaufgaben zu helfen.

Heute ist das Familienleben normalisiert

Lourdes erzählt uns, dass in den schwierigsten Jahren, in denen es viele Eingriffe und Ängste gab, das Leben der Familie dem der anderen sehr ähnlich ist.

„In den ersten Jahren mussten wir alles im Griff haben und wir hatten eine sehr schlechte Zeit mit dem Ventil, da wir es nicht regulieren konnten. Aber jetzt ist alles stabilisiert, die Reviews sind nicht so durchgehend und Ana ist stabiler. Wir machen das Gleiche wie jede andere Familie. “

Deshalb wünscht sie sich, dass eine schwangere Frau mit einem Baby mit Spina Bifida, wenn sie ihr Zeugnis liest, sie ermutigen kann, weiterzumachen, weil „Ana ist das Beste, was mir je passiert ist. Ich bestreite nicht, dass es Schwierigkeiten gibt und Zweifel normal sind. “

"Und wenn Sie sich fragen, warum hat es uns berührt?", Denkt er, dass es in diesem Moment sein musste, weil wir alle im Laufe des Lebens schwere Zeiten durchmachen. Und es ist die Belohnung wert: Mein Leben ist jetzt phänomenal und ich würde das gleiche tun, was ich bisher getan habe. “

Lourdes erklärt das Es ist normal, dass Sie sich verloren fühlen, wenn Sie die Diagnose erhalten dass Ihr Baby eine schwere Missbildung hat, und auch in einem Stadium, in dem Sie besonders empfindlich sind.

Und hinterlasse eine letzte Überlegung:

„Als Eltern werden wir immer für unsere Kinder leiden, weil wir sie lieben, auch wenn sie unbedeutendere Dinge sind. Wenn Ihr Sohn auch Spina Bifida hat, für die Liebe, die Sie für ihn empfinden. "

Fotos | iStock und mit freundlicher Genehmigung von Lourdes Torres