Heute 29. Februar, weil es sich um einen seltenen Tag handelt, der alle vier Jahre stattfindet Welttag der Seltenen Krankheiten unter dem Motto "Lass dich gegen Gleichgültigkeit impfen", mit der Absicht, internationale Solidarität gegenüber Familien mit seltenen Pathologien zu behaupten.
Die bekannt als seltene Krankheiten Sie sind für ihre geringe Inzidenz in der Bevölkerung benannt. Es wird angenommen, dass es zwischen 5.000 und 8.000 Menschen gibt, von denen weniger als fünf auf 10.000 Einwohner betroffen sind. In Spanien sind drei Millionen Menschen betroffen.
Gerade weil es selten ist, ist seine Diagnose schwierig und meistens dauert es mehrere Jahre, um es zu finden, mit der physischen und psychischen Belastung, die dies sowohl für den Patienten als auch für seine Familie bedeutet.
Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie keine Krankheiten wie das verheerende Sanfilippo-Syndrom, die Netherton-Krankheit oder "rote Kinder", das Angelman-Syndrom oder das Kawasaki-Syndrom hören werden. Krankheiten mit seltsamen Namen leiden aber unter Menschen, die täglich leiden.
In diesem Jahr die Welttag der Seltenen Krankheiten Es wird in einem hoffnungslosen Klima gefeiert, weil die Gesundheit sie bereits beeinträchtigt. 37% der Patienten gaben an, eine "signifikante Verschlechterung" der Gesundheitsversorgung festgestellt zu haben, die Schwierigkeiten mit der üblichen Behandlung oder dem Zugang zur Rehabilitation hatte.
Es ist ein langer Weg, bis Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien Änderungen vornehmen. Die spanische Föderation für seltene Krankheiten fordert, dass die Benennung von Zentren, Diensten und Referenzstellen erweitert wird, die "wirksame Versorgung" der Betroffenen in ganz Spanien gewährleistet wird, der Zugang zu Behandlungen verbessert wird und Patienten mit seltenen Krankheiten dies nicht tun Bezahlen, wie Rentner, Drogen.
Es ist beabsichtigt, seltene Krankheiten als zu positionieren soziale und gesundheitliche Priorität, etwas Wesentliches zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen gesundheitlichen Problemen.
